Диагноз основной - Недифференцированный генетический синдром в виде аномалии головного мозга с тетрапарезом. Снижение когнитивных функций, кардио-фациокожный синдром.
Врожденный порок сердца 1 клапанный стеноз легочной артерии.
Сопутствующий диагноз - частичная атрофия зрительных нервов OU. Миопия высокой степени, астигматизм. Болезнь Девержи, распространенная форма.
Ване требуется постоянный приём дорогостоящих лекарств,курсовая реабилитация и плановые курсы лечения в специализированных лечебных учреждениях.
Детство Ванечки проходит в больницах с самого рождения. Лекарства, процедуры, операции,уколы, за кожей ежедневно необходим специфический уход из-за болезни Девержи - лечебная косметика+гормональные мази.
В этом году Ваня пошёл бы в первый класс, но по состоянию здоровья комиссией было принято решение отсрочить обучение пока на 1 год.
Мама Вани практически постоянно находится с сыном, т.к. Ваня нуждается в постоянном контроле и уходе из-за сниженной способности к самообслуживанию и передвижению. Семья живет на пособие и пенсию по потере кормильца.
Сумма к сбору на 3 месяца 15000.